“Op mijn sterfbed hoop ik te zeggen: ik heb hiv zien komen én gaan”

Long-term survivor Erwin van Rheenen (1957) is een van de weinigen die hiv opliepen in de beginjaren en het nog kunnen navertellen. “Zonder hiv had ik vermoedelijk een heel saai leven gehad.” 

Er zijn niet veel mensen die het verhaal van hiv en aids in Nederland zo bewust en lang meemaakten als Erwin van Rheenen. De barkeeper hoorde in 1984, als zorgeloze 25-jarige, dat hij een hiv-infectie had. Hij maakte daarna alles mee: de angst en de onzekerheid in de eerste jaren, de komst van hiv-vertragende middelen en uiteindelijk het nieuws van een levensreddende pil. Ondertussen stierven tientallen vrienden, balanceerde Erwin meerdere keren op het randje van de dood en verloor hij beide benen door slagaderverkalking in zijn bloedvaten, mede het gevolg van eerste experimentele hiv-medicatie.

Hij is er nog steeds, “dat is het belangrijkste”. Erwin is naar eigen zeggen “gehavend uit de strijd gekomen. Wat heeft het voor zin om daarin te blijven hangen? Iedereen kent tegenslag in zijn of haar leven. Ja, soms moest ik mijzelf toespreken als ik chagrijnig of depressief op de bank lag: vind je het leven nog leuk? Ja? Nou, ga dan eens wat doen!” Het virus maakt inmiddels twee derde van zijn tijd op aarde prominent deel uit van zijn leven. Eigenlijk kan hij zich met de beste wil van de wereld geen voorstelling maken van een bestaan zonder hiv. “Het was een obstakel, maar er zijn ook deuren voor mij opengegaan waar ik anders nooit voor had gestaan. Zonder hiv had ik vermoedelijk een heel saai leven gehad.” 

positief getest

Erwin en zijn vriend Ruud, die enkele horecazaken in de Amsterdamse binnenstad beheerde, kwamen in mei 1984 terug van een lange vakantie in de VS. De mannen werden op Schiphol opgehaald door een vriend die ze direct op het hart drukte dat ze zich bij de GGD moesten laten testen op ‘homokanker’. Hij omschreef het als een nieuw soort herpes waar je dood aan kon gaan. “Zelfs in New York hadden we er niemand over gehoord, al was het wel veel rustiger op Fire Island dan normaal.” 

Het was meteen raak: beide mannen testten positief. Op basis van eerder bloedonderzoek werd gededuceerd dat Erwin zijn infectie vermoedelijk al een jaar eerder opliep. “Bij de GGD zeiden ze toen: blijf gezond eten en hoop dat je de eerste drie jaar doorkomt. Als dat lukt, is de kans groot dat je nooit aids ontwikkelt – aids volgde op hiv en dat was niet goed, daar zou je aan sterven.” Verder was het advies om vooral te zwijgen over de infectie. “Er was in die tijd geen medicijn, dus je kon er toch niets aan doen. Door het mensen te vertellen, zou je alleen maar vereenzamen, waarschuwde de GGD. Wie open was over zijn hiv, werd niet meer aangeraakt. Veel artsen wilden die mensen ook niet meer behandelen. Dus leefden we gewoon door en zeiden niemand iets.” In de kroeg bestelden de mannen een fles champagne en logen tegen vrienden dat hun test negatief was. 

steeds meer rouwkaarten 

Deze houding veranderde drie jaar later. Erwin had toen inmiddels zijn eigen kroeg aan de Amstel, naast theater De Kleine Komedie. “De berichten in de media over hiv en aids werden steeds angstaanjagender”, vertelt hij. “De GGD had de termijn waarna je ‘veilig’ zou zijn ondertussen opgerekt naar vijf en later zelfs tien jaar. In de krant lazen we dat de kans dat hiv zich tot aids zou ontwikkelen 95 procent was. Ik dacht: dit is foute boel.” De gevolgen van aids werden ook steeds zichtbaarder in het Amsterdamse uitgaansleven. “In de kroeg zag je steeds meer klanten die sterk vermagerd waren. Steeds meer vrienden en kennissen overleden, vaak aan ziektes waarvan je dacht: hoe kan een gezonde jonge vent dat krijgen?” 

Zijn partner Ruud werd ziek: in 1988, vier jaar na zijn hiv-diagnose, overleed hij aan de gevolgen van aids. “Zijn dood was een enorme confrontatie met mijn eigen situatie. Ik weet nog wat ik dacht toen ik zijn rouwkaart zag: ik eindig straks ook als zo’n envelopje met een mooie grijze rand.” Erwin heeft, vier decennia na dato, alle rouwkaarten van vrienden uit die periode nog in een la liggen. Hij toont de aanzienlijke stapel. “De helft van de mannen ben ik al vergeten, maar ik kan en mag deze kaarten niet wegdoen. Dan zijn ze echt verdwenen. Dat kan ik ze niet aandoen.” 

Erwin stopte met denken aan de toekomst: wat had dat voor zin als hij over een paar jaar toch onder de groene zoden zou liggen? Zijn café sloot hij in 1989. “Het aantal klanten liep sterk terug; iedere homo in Amsterdam had bijna wekelijks een begrafenis of worstelde zelf met zijn gezondheid. Waarom zou ik nog proberen iets op te bouwen?” Hij hield bijvoorbeeld op met zijn rijlessen. “Waarom zou ik een rijbewijs halen als ik toch doodging? Ik dacht: ik maak al het geld op dat ik heb zolang het nog kan.” Het leven van Erwin werd een aaneenschakeling van “feesten, beesten en zuipen. We dansten allemaal op de vulkaan en dwongen ons tussen de party’s door alle begrafenissen te bezoeken. Een gevoel van urgentie om veilig te gaan vrijen was er bij veel mensen ook helemaal niet. Iedereen die je kende was al geïnfecteerd, het maakte nu toch niet meer uit wat je deed.” 

het laatste zeehondje

Bij alles wat Erwin deed, dacht hij: dit is de laatste keer. “Je was doorlopend bezig met afscheid nemen van alles en iedereen. Ik ging een weekend naar de Wadden en zag daar een zeehondje. Dat is de laatste keer dat ik zo’n prachtig dier zie, dacht ik. Over alles wat je deed en dacht hing een enorme zweem van weemoed.” Mensen met hiv kwamen met regelmaat samen in het hiv-café aan de Rozenstraat in Amsterdam. “Er stonden daar ziekenhuisbedden met mensen die al heel ziek waren”, vertelt Erwin. “Zelfs binnen deze groep mensen met een infectie was er een duidelijke onderverdeling: aan de ene kant van de kroeg zaten de mensen die al AZT slikten, een medicijn dat de gevolgen van de infectie een paar maanden kon uitstellen. Aan een andere tafel zaten de mensen die dat nog niet deden, zoals ik.” 

Hij herinnert zich nog het “frustrerende gevoel” dat toen in de Amsterdamse homogemeenschap domineerde: buiten onze bubbel heeft niemand enig idee wat er precies gaande is. “In onze community gingen duizenden mensen dood, alle gesprekken die we voerden gingen alleen maar over hiv en aids. Maar buiten de scene leek niemand zich er druk over te maken. En als je wel iemand sprak buiten de bubbel, dan was de reactie doorgaans: ‘Eigen schuld, dikke bult, had je maar een condoom moeten gebruiken’.” 

Tijdens de coronapandemie, tussen 2020 en 2022, snapte Erwin pas goed hoe eenzaam de homogemeenschap zich in de jaren tachtig heeft gevoeld. “Corona had zeker in het eerste jaar dezelfde impact als hiv: er gingen opeens veel mensen dood, je moest je leven helemaal aanpassen. Maar corona was een proces waar we als Nederlandse samenleving sámen doorheen gingen en hysterisch over deden. Dat was een enorm verschil met onze beleving van de aidstijd.” Na de dood van Ruud nam Erwin zich voor om niet meer geheimzinnig te doen over zijn infectie. In die periode gaf hij zijn eerste interview over zijn hiv aan de goedbekeken lokale zender AT5. “Ik weet nog dat ik de dag daarna naar de supermarkt ging en doodsbang was voor de reacties. De wildvreemde mensen die mij aanklampten, waren alleen maar positief: ‘Wat goed dat je dit hebt gedaan en dat je je uitspreekt!’. Dat bevestigde voor mij persoonlijk dat je uitspreken altijd beter is dan zwijgen.” 

acuut vaatlijden 

Eind jaren tachtig kreeg Erwin last van zijn lichaam. Hij werd opeens ontzettend moe: “Van uitslapen rustte ik niet meer uit. Er waren dagen dat elke fysieke inspanning mij te veel was.” Uit bloedtests bleek dat zijn lichaam zich inmiddels niet goed meer kon verweren tegen infecties – in medische terminologie waren zijn T4-waardes onder de 200 gedaald. Hij kwam onder behandeling van hiv-artsen in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. “Ik weet niet meer precies wat ik in die periode allemaal heb gehad. Die vijf, zes jaar daarna herinner ik mij vooral als een tijd waarin ik doorlopend in het ziekenhuis lag. Ik werd heel mager en kon letterlijk niet meer op mijn benen staan. Ik had doorlopend longontsteking en balanceerde een paar keer op de rand van de dood.” In de periodes dat hij niet ziek was, werkte Erwin als vrijwilliger bij de Hivpluslijn, een telefonische hulplijn van de Hiv Vereniging: “Ik voerde honderden gesprekken met andere geïnfecteerden. Dat hielp mij ook om meer grip op mijn eigen situatie te krijgen.” 

Erwin ging het experimentele medicijn AZT slikken, wat ervoor zorgde dat zijn T4-waardes weer toenamen. Maar tegelijkertijd had het medicijn – zoals bij de meeste mensen die het slikten – veel bijwerkingen. In het geval van Erwin leidden de pillen tot acuut vaatlijden, wat de slagaders in de benen vernauwt of zelfs afsluit zodat er geen bloed met zuurstof meer door de benen kan stromen. Een zogenoemde ‘broekprothese’, met kunststof bloedvaten, moest uitkomst bieden. Toen deze ging ontsteken, moest de hele constructie tijdens een 14 uur durende operatie weer uit zijn lichaam worden gehaald. “Door alle bijwerkingen was ik in die tijd eigenlijk al lang niet meer met hiv bezig. De complicaties en kwalen volgden elkaar in hoog tempo op. Ik dacht vooral de hele tijd: goh, ik leef nog.”  

De lichamen van veel lotgenoten van Erwin gaven het na jaren strijd uiteindelijk op. Hij redde het wél tot 1996, toen een revolutionaire nieuwe ‘combinatietherapie’ van meerdere pillen iedereen met hiv opeens weer uitzicht bood op een lang en gelukkig leven. Erwin zegt met klem dankbaar te zijn dat actiegroepen als ACT UP in die tijd, binnen en buiten Nederland, aandacht bleven vragen voor de situatie van mensen met hiv en aids. “Zij hebben de komst van goede medicijnen versneld”, zegt hij met stellige overtuiging. “Er waren toch veel mensen buiten de community die dachten: laat dat zootje ongeregeld maar lekker doodgaan, ze hebben het verdiend.” 

slagroom als ontbijt 

De nieuwe medicatie stabiliseerde zijn lijf, zijn weerstand nam weer toe. Het dagelijks innemen van de pillencocktail vereiste een strak regime: “Het waren in het begin in totaal twintig pillen per dag. In de ochtend en de avond moest je heel veel vet eten, in de middag moest je nuchter zijn. Dus elke ochtend werkte ik me met tegenzin door een bak slagroom heen.” Het blijft voor Erwin een “raar idee” dat deze medicatie er voor zoveel leeftijdgenoten niet op tijd kwam. Schuldig voelt de long-term survivor zich niet. “Ik was vooral verdrietig dat de oplossing voor zoveel mensen te laat kwam. Ik ben zeker tientallen vrienden verloren. Die had ik liever nog de rest van mijn leven om mij heen gehad.” 

Door het jarenlang slikken van AZT bleef zijn cholesterol wel veel te hoog en slibden zijn bloedvaten na een paar jaar weer dicht. Uiteindelijk was de enige optie om zijn beide benen te laten amputeren. Toch herinnert hij zelfs zijn beenamputatie niet als een ingreep waar hij erg om rouwde. “Die afgeknelde bloedvaten veroorzaakten structureel helse pijnen. Ik kon overdag niet lopen van de pijn, ’s nachts kon ik niet slapen van de pijn. Als je in zo’n situatie zit, dan betekent zo’n amputatie vooral een opluchting.” 

reizen over de wereld 

Toch domineerde bij Erwin het gevoel dat hij door de combinatietherapie een tweede kans had gekregen. Zijn toekomst was opeens een onbeschreven blad. Zijn hiv en de amputatie van zijn benen plaveiden bijna organisch een weg voor een nieuwe carrière. In eerste instantie kreeg hij een administratieve functie bij de Schorerstichting, waar homoseksuele mannen tijdens de aidsepidemie terecht konden voor advies of buddyzorg. Daarnaast ging Erwin als ervaringsdeskundige voorlichtingsbijeenkomsten en trainingen geven bij de Hiv Vereniging. Ook werd hij coördinator in het revalidatiecentrum waar hij zelf was terechtgekomen na zijn beenamputaties. 

Erwin ziet netto vooral alle goede dingen die zijn hiv-infectie in zijn leven heeft gebracht. “Ik heb zeker de afgelopen decennia zoveel prachtige, sterke mensen ontmoet. Ik heb zoveel liefde mogen ervaren binnen de hiv-community. Ik heb geleerd om échte gesprekken te voeren en snel tot de essentie te komen. Het hele proces heeft mij geleerd wat er echt toe doet in het leven, wat écht belangrijk is.” Erwin is door zijn werk voor de Hiv Vereniging op plekken in de wereld geweest waar hij anders vermoedelijk nooit was gekomen. Hij bezocht internationale conferenties en ontmoette daar lotgenoten uit alle delen van de wereld. “Op zulke bijeenkomsten staan álle neuzen dezelfde kant op. Je hoeft je niet te verschuilen, je hoeft je niet te schamen. Je wordt niet gek aangekeken omdat je anders bent dan anderen, want iederéén is anders. Dat besef voelt ontzettend intiem. Het gevoel van saamhorigheid, begrip en liefde tijdens die congressen is waanzinnig.” Hij heeft er veel hechte vriendschappen aan overgehouden. 

fuck, daar gaan we weer 

Hiv beperkt Erwin op dit moment in zijn leven niet meer, zijn rolstoel doet dat wel. “Spontaniteit ken ik niet meer in mijn leven. Je moet letterlijk álles van tevoren plannen. Zelfs in Amsterdam is spontaan naar de kroeg gaan er niet bij: er is geen café waar mensen in een rolstoel kunnen pissen.” Fysiek ervaart Erwin soms nog gevolgen van zijn aidsperiode. “Mijn T4-waardes zijn al jaren perfect. Toch komen er opeens nog wat kaposivlekjes terug. Die laat ik dan wegvriezen. Ik heb soms last van mijn longen door al het littekenweefsel als gevolg van de bestralingen. De kans op kanker lijkt bij ons long-term survivors groter te zijn dan bij mensen die geen hiv hebben. Misschien is dat ook een gevolg van het jarenlange medicijnen slikken.” 

oud zeer

Erwin denkt niet vaak terug aan de afgelopen vier decennia en wat hij allemaal heeft doorstaan. “Misschien heb ik het ook wel onbewust weggestopt. Ieder mens maakt natuurlijk wel iets naars mee in zijn leven. Nou ja, misschien heb ik wel meer meegemaakt dan de meeste mensen.” Hij nadert langzaam de zeventig, vrienden van dezelfde leeftijd beginnen hem te ontvallen. Nu ‘gewoon’ door ouderdom. Toch rakelt het oud zeer op, constateert hij. “Dat ik denk: fuck, daar gaan we weer. Bij zulke gedachten slaat de angst me om het hart en moet ik echt mijn best doen om mijzelf bij elkaar te rapen.” 

De long-term survivor realiseert zich vaak dat hij geluk heeft om in Nederland te wonen. “Mensen met hiv bevinden zich hier in het westen in een luxepositie. We krijgen elke dag onze pil en kunnen verder alles doen wat we willen. Maar op de congressen hoor je dat het op veel plekken in de wereld anders is. Er zijn veel mensen met hiv die moeten vechten voor hun medicijnen, zeker na alle bezuinigingen die de Amerikaanse president Donald Trump recent heeft doorgevoerd. Ik hoor schrijnende verhalen uit Afrika, waar mensen tien kilometer moeten lopen om hun pillen te halen.” 

De Amsterdammer blijft hopen dat hij tijdens zijn leven nog de medische doorbraak meemaakt die ervoor zorgt dat hiv kan worden genezen. “Het zou geweldig zijn al de levens van de tientallen miljoenen mensen met hiv niet meer afhangt van de beschikbaarheid van een pil die je je hele leven moet blijven innemen. Ik zou het heel bijzonder vinden als ik straks op mijn sterfbed kan zeggen: ik heb hiv zien komen én gaan.”

over het boek

Dit interview is een voorpublicatie uit Live to tell – Het verhaal van hiv en aids in Nederland (336 pagina’s, AW Bruna). Daarin vertellen journalisten Robbert Blokland en Matthijs le Loux aan de hand van persoonlijke gesprekken met tientallen bekende en minder bekende betrokkenen hoe de komst van het hiv-virus bepalend was voor verschillende generaties. Het boek verschijnt op 4 november, maar is nu vast vooruit te bestellen, o.a. via Bol.com.