Alex Sijm over daten als gay man met een beperking

Een zeldzame spierziekte dwong oud-circusdirecteur Alex Sijm zijn leven om te gooien. In zijn boek Liggen blijven is geen optie vertelt hij over veerkracht, 'levend verlies' en daten als gay man met een beperking.

1) Tot je werd gediagnosticeerd met HSP, een zeldzame, progressieve spierziekte waardoor je langzaam de kracht in je benen verliest, was je dik twintig jaar circusdirecteur. Wat trok je aan in die kunstvorm? 

“Het circus was een vlucht uit de werkelijkheid, een plek waar ik niet werd afgerekend op wie ik was, hoe ik eruitzag of tot wie ik me aangetrokken voelde. Als kind liep ik anders dan andere kinderen – dat bleken uiteindelijk de eerste tekenen van mijn spierziekte. Het circus is van nature een inclusieve plek, waar iedereen kan zijn wie die wil zijn. Mannen dragen er glitter en pailletten, vrouwen hangen het ene moment in de trapeze en besturen het andere moment een vrachtwagen. Ik voelde me thuis in die omgeving.”

2) In de bijbehorende voorstelling werkte je samen een acrobaat. Zelf zit je inmiddels in een rolstoel. Was dat af en toe confronterend? 

“De confrontatie zit ’m voor mij meer in alledaagse momenten waarin ik met m’n handicap word geconfronteerd. Iemand die me aanspreekt alsof ik een mentale beperking heb, bijvoorbeeld. Of een taxichauffeur die me niet meeneemt omdat hij mijn rolstoel gedoe vindt. Dat overkwam me laatst in Amsterdam. Een vriend die me vergezelde kon zijn ogen niet geloven.”

3) In Liggen blijven is geen optie vertel je over je ex-vriend, die vertrok in de nasleep van je diagnose. Hoe blik je daarop terug?

“Wat zou jij doen als je partner in zo’n situatie belandt? Help je, bevries je? Je weet het niet tot het je overkomt. Die situatie is ontzettend ingewikkeld en er bestaat geen handleiding voor. Vrienden zeiden me dat hij er goed van afkwam in mijn voorstelling. Zij waren teleurgesteld in hem, maar ik neem het hem niet kwalijk. Ik ben dankbaar voor de mooie jaren die we hebben gehad.”

4) Je gaat ook in op je ervaringen met daten als gay man met een beperking. Waar liep je tegenaan?

“Eerst loog ik soms dat ik een sportblessure had. Er zijn veel ongeschreven regels waar je als gay man aan lijkt te moeten voldoen; ik was bang voor een oordeel. Door het maken van mijn voorstelling veranderde dat: alles viel op z’n plek. Ik accepteer mijn situatie nu, en daardoor is het voor mijn dates meestal ook geen probleem. Ik zoek een spontane, ondernemende, sociale, ruimdenkende man, geen hulpverlener. Daten met mij heeft daarbij bijzondere voordelen. In mijn Tinder-profiel staat nu: ‘Wat je moet weten voor je met mij gaat daten: ik mag altijd voor de deur parkeren, krijg de beste plaatsen in het theater en heb overal voorrang.’”

5) Je oplossingsgerichte houding maakte het voor jou moeilijk je verdriet een plek te geven, vertel je in je boek. Lukt dat inmiddels beter?

“Een vriend zei: ‘Als jij je pijn niet laat zien, Alex, weten wij niet wanneer we je moeten helpen.’ Ik holde eraan voorbij, wilde er niet naar kijken. Ik moest leren accepteren dat ik bepaalde dingen niet meer kan, en dat ik daar best verdrietig over mag zijn. Levend verlies, noem ik het. Rouwen om wat je kwijtraakt terwijl je er nog bent. Ik heb dat nodig gehad om weer op te kunnen klimmen.”

Meer informatie over Liggen blijven is geen optie, zowel het boek als de voorstelling, vind je op alexsijm.nl.