Reinier van Harten en Sander Plukaard over Metgezwel

Toen muzikant Reinier van Harten een tumor in zijn hoofd bleek te hebben, werd zijn vriend, acteur Sander Plukaard, plots mantelzorger. In muziek­theatervoorstelling Metgezwel zingen en vertellen ze over de lachstuipen en valkuilen tijdens deze lastige periode.

Hoe gaat het momenteel met jullie?

Reinier: “Best goed. Mijn tumor is helemaal onder controle. Bij de laatste scan bleek hij zelfs een paar millimeter geslonken aan de kant die tegen mijn hersenen aan ligt — het is een soort gemberstronk. ‘Beter dan dit kunnen bestralingen niet werken’, zei de arts. Ik blijf het wel lastig vinden dat ik niet op mijn lichaam kan rekenen. Mijn stem is zwak, omdat hij het voor de helft niet doet. Op sommige avonden ben ik bang dat-ie het niet trekt, waardoor ik dan niet goed in de voorstelling zit.”

En wanneer jij boos wordt op je lichaam, wordt je lichaam weer boos op jou.

R: “Ja, heel irritant. Maar steeds vaker besluit ik me er niet druk over te maken. Gewoon te genieten van de voorstelling, ongeacht hoe ik eraan toe ben.”

Hoe is het met jou, Sander?

Sander: “Goed, al is het emotioneel gezien best zwaar om met deze show op de planken te staan, omdat hij over een pittige periode gaat.”

...die dus nog niet volledig achter jullie ligt.

S: “Soms zie ik Reinier kelderen in zijn energie. Als zijn partner denk ik dan: lieverd, moet jij niet naar bed? Maar als collega denk ik: kom op, ertegenaan!”

Een dubbelrol.

S: “Dat is het echt. Maar het is ook bijzonder, die spagaat. Ik kan balen wanneer ik merk dat het minder lekker gaat, maar negen van de tien keer gaat het goed en dan gloei ik van trots. Jullie zouden eens moeten weten hoe keihard hij werkt om hier te staan, denk ik dan.”

Hoe ontstond het idee voor deze voorstelling?

S: “Drie weken nadat Rein voor de laatste keer werd bestraald, werkten we voor het eerst samen voor een voorstelling op theaterfestival Oerol. Bij theater is het alles of niets, ‘weer een beetje aan het werk’, zoals de artsen adviseerden, dat is er niet bij. Dat was pittig, want Rein was achteraf gezien nog veel te ziek. Onze relatie begon erdoor te wankelen. Ik had zoveel petten op en Reinier droeg oogkleppen.”

Voor wat jullie overkwam, geeft niemand je een handleiding.

S: “Toen het iets beter ging en Reinier vrolijker werd, voelde ik dat het goed zou zijn die periode in te halen door samen iets te maken.”

R: “Rond die tijd kreeg ik een mailtje van theaterfestival De Parade, ze vroegen of ik een idee had voor een voorstelling. Het was alsof alles in elkaar klikte.”

Vrienden van jullie zeiden: is dat wel een verstandig idee? Was het dat? 

[In koor] “Volmondig, ja.” 

S: “Ik snap hun aarzeling wel. Zij waren bang dat zo’n maakproces de verhoudingen nóg meer op scherp zou zetten, maar voor ons was het juist een verwerking van die periode. Rein schreef er een liedje over, ik een soort dagboektekst die voelde als het begin van een toneeltekst. We deelden die creaties met elkaar en dat mondde uit in deze voorstelling.”

R: “Zonder dat beginnetje weet ik niet of we dit waren aangegaan. Bij puur het idee van iets maken over zo’n periode, dacht ik: wat een gezeik.”

Jullie wilden geen therapietheater maken.

R: “Absoluut niet. Maar we werden enthousiast van elkaars ideeën en daardoor voelden we een makersdrang. Kunst is onze liefdestaal.” 

S: “Ik bewonder Rein en hij mij. Dat we in het maken ook een klik bleken te hebben, was een groot cadeau.”

Jullie zijn in de voorstelling best kritisch over de manier waarop de zorg met jullie omsprong. 

S: “Dat is iets aangedikt, omwille van de vorm, en de humor. Er zijn ook echt ge-wel-di-ge mensen geweest, maar die moeten misschien een beetje het onderspit delven.”

R: “Maar op sommige vlakken vind ik die kritiek geheel terecht. Ik liep jarenlang rond met een tumor in mijn hoofd, maar die werd pas ontdekt na meer dan tien huisartsbezoeken. Daar gaat echt iets niet goed. Als patiënt sta je 1-0 achter. Ik voelde dat er iets niet in de haak was, maar dacht: ik ben begin twintig en de huisarts heeft de expertise, dus ik zal wel zeuren.”

S: “Wat me opvalt aan westerse zorg: als er hier een probleem is [hij raakt Reiniers hals aan], kijken we alleen naar dat gebied. Maar met alle kennis die we hebben, zou de oorzaak ook bij zijn hoofd of zijn arm kunnen liggen. Waarom werd niet gelijk zijn hele bovenlichaam gescand?”

Sander, was er iets wat je verbaasde aan hoe je omging met Reiniers ziekteproces? 

S: “Ik verviel meteen in pragmatisme en daarin holde ik mezelf voorbij – ik moet de eerste mantelzorger nog ontmoeten die dat niet doet. Wat me verbaasde, was mijn reactie op het slechtnieuwsgesprek: in eerste instantie kreeg Rein te horen dat hij waarschijnlijk dood zou gaan en ik reageerde zo anders dan je in films ziet.”

Wat zie je in films?

“Shock. Ik verwachtte te schreeuwen, maar voelde alleen een soort... leegte. Totdat op een gegeven moment twee van mijn beste vrienden me bezochten in het ziekenhuis. Toen ik hen zag, kon ik heel even de shock toelaten. Ik zag de schrik in hun ogen, die blik van: dit gaat helemaal mis. Daardoor brak ik. Later zeiden ze me dat ik heel eventjes huilde en toen direct weer vluchtte in optimisme. Terwijl ik vanbinnen alleen maar dacht: Rein gaat dood, Rein gaat dood, Rein gaat dood. Help mij! In plaats van dat gevoel te uiten, zette ik thee, trok ik flessen wijn open en troostte ik Reins vrienden. Ik was volledig aan het dissociëren.” 

R: “Maar dat zie je wel in films toch? De partner die meteen de zorg op zich neemt, dingen begint te regelen?” 

S: “Maar zijn perspectief zie je niet. Films focussen op de persoon op wie het slechte nieuws betrekking heeft. De persoon daarnaast, die staat in de schaduw. Ik vind dat een fascinerend gebied, want ook artsen vergeten hier vaak aandacht aan te besteden.”

Wie haalde je uit die modus?

S: “Gezamenlijke vrienden, mijn ouders, en vooral een goede vriendin, die zei: ‘Jij moet heel goed op jezelf letten, Sander.’ Als iemand in onze kring nu onverwacht mantelzorger wordt, zou ik me daar als vriend of familielid veel actiever op focussen, want het is heel waarschijnlijk dat die zichzelf gaat wegcijferen. Ik zou ze dwingen iets leuks te doen voor zichzelf. Je moet iemand aan zijn haren uit zo’n situatie wegslepen.” 

R: “Als mantelzorger denk je: ik heb het nog altijd beter dan de persoon met de ziekte.”

Hoe was het voor jou, Reinier, dat Sander al zijn aandacht op jou richtte? 

R: “Ga weg, dacht ik vaak, ga iets voor jezelf doen! Ik kon toch alleen maar slapen. Het had helemaal geen zin dat hij continu naast me zat.” 

[Sander lacht]

R: “Ik werd er alleen maar meer depri van om te zien dat ook hij door mijn situatie zijn leven niet normaal kon leven. Het liefst wilde ik niemand zien. Ik schaamde me al dat Sander me zo zag, laat staan dat mijn vrienden en familie me zo zouden zien.”

Ingewikkeld zeg.

Sander, lachend: “Dat is wel een goeie samenvatting, ja.”

Jullie waren vorig jaar met een korte versie van deze voorstelling te zien op de Parade. Waarom besloten jullie deze uit te breiden tot een avondvullende show? 

S: “Door de reacties die we vanaf dag één kregen. De voorstelling bleek voor het publiek even bijzonder als voor ons. Mensen bleven achteraf hangen, namen de volgende dag hun familie mee.”

Winq Diversity Awards 2023: dit zijn de winnaars

“De voorstelling heeft maar één minpunt, ze duurt te kort”, schreef theaterrecensent Hein Janssen in de Volkskrant. 

S: “We kregen zulke persoonlijke feedback; bij grotezalentoernees krijg ik die zelden. Ik denk dat het kwam doordat er heel weinig over het onderwerp mantelzorg wordt gemaakt.”

Ik kan me voorstellen dat veel mensen geraakt worden uit herken­ning, omdat ze niet doorhebben dat ze zelf mantelzorger zijn, doordat niemand ze daar ooit op heeft gewezen. 

S: “Een op de drie mensen is mantelzorger en velen hebben dat niet door.”

R: “De paradevoorstelling maakten we in eerste instantie voor onszelf. Met deze versie willen we de mantelzorg bespreekbaar maken.”

Komen jullie met Metgezwel tegemoet aan een behoefte die jullie zelf hadden? 

R: “Ik zou deze voorstelling absoluut gehad willen hebben in die moeilijke tijd. En dan vooral in deze vorm, met de muziek, het verdriet en de humor.”

Was er een moment waarin jullie, ondanks alle ellende, moesten schaterlachen? 

S: “De vader van mijn beste vriendin schreef ons een kaartje, met daarop de tekst ‘Ik ben wel ziek, maar nog niet dood’, uit een schlagerhitje van John de Bever. Echt een giller en helemaal onze humor, maar zij vond het superspannend om die kaart van haar vader door te sturen. Toen ze bij ons kerst kwam vieren, hebben we dat nummer aangezet en een filmpje gemaakt voor haar vader. Dansend in de keuken, met pollepels in onze handen. We hebben keihard gelachen.”

Wat mooi dat die vriendin dat aandurfde, daarmee nam ze jullie situatie juist heel serieus. 

S: “Dat vind ik ook. Humor is een manier om de pijnlijkheid te benoemen. Ik merkte dat veel collega’s en vrienden, soms zelfs familieleden, eromheen draaiden. Sommigen lieten helemaal niets van zich horen, zo bang waren ze om het verkeerde te zeggen. Dat vond ik het allerpijnlijkst.”

“Lotusbloemen ontstaan uit modder. Dat is een beetje de boodschap van deze voorstelling”, zei jij in een interview met Theater Bellevue, Sander. Hoe zagen die bloemen eruit voor jullie?

S: “Die uitten zich in alle mensen die een stap naar voren deden. We voelden bij sommigen: jullie gaan nergens heen, jullie zijn er voor ons, hoe het ook afloopt. Mijn lieve vadertje, die nota bene zelf met een hartprobleem kampt, die in zijn Twingootje Reinier op kwam halen. Reiniers moeder, die bij elke afspraak met artsen een vragenlijst voorbereidde. Dat is liefde.”

Gouden mensen.

S: “Ik las laatst het boek Een echte ouder van Eke Krijnen, over queer ouderschap. Zij schreef dat je, in tegenstelling tot wat velen denken, zorg niet krijgt door liefde, maar dat liefde ontstaat door zorghandelingen. In zo’n kutperiode merk je dat enorm. Onze voorstelling is voor mij ook zo’n lotusbloem. Wij hebben onze poep omgekneed tot iets zinnigs, waarmee we het gesprek openbreken over wat wij hebben meegemaakt.”

Bij elke voorstelling verzorgen jullie een nagesprek in samen­ werking met een lokale mantelzorginstelling. Met welke reden doen jullie dat? 

S: “Om andere mantelzorgers het woord te geven. Dit is niet alleen ons verhaal.”

R: “Laatst was er een vrouw van 84 die brak bij het nagesprek. Nadien zagen we haar jenever tanken aan de bar met een paar jonge queer mannen die ze tijdens het nagesprek had ontmoet. Ik vind het zo mooi dat onze voorstelling zulk contact teweegbrengt.”

R: “We hebben Metgezwel niet alleen gemaakt voor mensen die ziek zijn of mantelzorger, maar ook om hen die dat niet zijn bewust te maken van wat zij kunnen bijdragen aan de samenleving. Het zou zo’n wezenlijk verschil maken als iedereen, al is het maar één uurtje per week, liefde geeft, zorg draagt voor een ander.”

Metgezwel is te zien tot en met 18 juni. Ga voor de speellijst naar hnt.nl.