Hiv is veranderd, maar het stigma blijft

Wie vandaag een hiv-diagnose krijgt en goed wordt behandeld, kan net zo gezond leven als iemand zonder hiv. Bovendien is het principe van n=n wetenschappelijk bewezen: niet meetbaar is niet overdraagbaar. Iemand met een ondetecteerbare hoeveelheid virus in het bloed kan hiv niet seksueel overdragen. Medisch gezien is er de afgelopen decennia veel veranderd. Toch krijgen mensen met hiv nog regelmatig te maken met angst, vooroordelen en onbegrip.

Volgens gedragswetenschapper Sarah Stutterheim van Maastricht University speelt het verleden daarbij een belangrijke rol. Al bijna twintig jaar onderzoekt zij hoe negatieve beeldvorming rond de aandoening ontstaat en waarom die zo moeilijk verdwijnt. “Als je wilt begrijpen waarom vooroordelen blijven bestaan, moet je kijken naar de manier waarop mensen denken, voelen en handelen”, zegt ze.

hiv: het verhaal verandert

Veel mensen dragen nog altijd beelden met zich mee uit de jaren tachtig en negentig, toen aids dagelijks het nieuws haalde en effectieve behandeling nog ontbrak. Hoewel de medische werkelijkheid inmiddels totaal anders is, werken die associaties nog steeds door. Wetenschapsjournalist Constance de Koning laat in een overzicht van Nederlands onderzoek zien hoe dat invloed heeft op het dagelijks leven van mensen met hiv. Zij krijgen nog steeds te maken met sociale afstand, uitsluiting en discriminatie, zowel privé als op het werk en in de zorg.

Tegelijkertijd is er vooruitgang zichtbaar. Er is veel informatie beschikbaar die bevestigt dat effectieve behandeling mensen met hiv helpt om langer en gezonder te leven. Toch blijkt dat zelfs sterk bewijs diepgewortelde angsten, vooroordelen en overtuigingen niet altijd weet te doorbreken.

ruimte voor meer kennis in de zorg

Helaas bestaat er ook binnen de gezondheidszorg, waar het bieden van actuele hiv-zorg vanzelfsprekend zou moeten zijn, nog steeds geïnstitutionaliseerd stigma.
Negatieve ervaringen komen voor in ziekenhuizen, huisartsenpraktijken en vooral in de mondzorg. Ook Stutterheim zag die ontwikkeling terug in haar onderzoek. “Vooral jonge zorgverleners hebben vaak weinig kennis over hiv. Ze kennen de geschiedenis niet en komen nauwelijks in aanraking met mensen met hiv.”

Die onbekendheid uit zich op verschillende manieren. Sommige patiënten vertellen dat zorgverleners overdreven voorzorgsmaatregelen nemen of zichtbaar afstand bewaren. Anderen ervaren ongemak zodra hun status ter sprake komt. In uitzonderlijke gevallen wordt zorg afgeraden of zelfs geweigerd.

De gevolgen zijn merkbaar. Uit onderzoek blijkt dat 13 procent van de mensen die leven met hiv zorg vermijdt vanwege eerdere negatieve ervaringen. Dit is zorgwekkend, omdat regelmatige zorg en behandeling nauw samenhangen met de gezondheid van mensen met hiv. Volgens Stutterheim speelt verouderde kennis daarbij vaak een rol. Veel zorgverleners weten bijvoorbeeld niet dat iemand die succesvol wordt behandeld het virus niet kan overdragen.

als vooroordelen naar binnen slaan

De gevolgen beperken zich niet tot stigmatiserende ervaringen in de spreekkamer. Onderzoek laat zien dat gevoelens van angst, depressie, eenzaamheid en een verminderd gevoel van eigenwaarde relatief vaak voorkomen onder mensen met hiv.

Volgens De Koning speelt daarbij niet alleen de reactie van anderen een rol. Sommige mensen nemen onbewust negatieve overtuigingen uit hun sociale of culturele omgeving over. Dit zelfstigma kan leiden tot schaamte, schuldgevoelens, sociale isolatie en andere nadelige gevolgen. Deze vorm van stigma is wellicht minder zichtbaar dan negatieve ideeën of vooroordelen van anderen, maar is net zo schadelijk. Zelfstigma kan een grote invloed hebben op iemands leven, bijvoorbeeld op gezondheid, relaties en werk.

waarom kennis niet genoeg is

Meer voorlichting lijkt een logische oplossing, maar volgens Stutterheim is kennis alleen niet voldoende. “Met alleen kennisoverdracht neem je angst niet weg. Je moet alle lagen raken.” Daarmee doelt zij op gedachten, emoties en gedrag. Iemand kan rationeel begrijpen dat hiv niet seksueel overdraagbaar is wanneer het virus niet meetbaar is, maar zich toch ongemakkelijk voelen. Daarom is empathie minstens zo belangrijk als informatie. Mensen moeten niet alleen weten hoe de medische werkelijkheid eruitziet, maar ook begrijpen wat de impact is van vooroordelen. 

Persoonlijke verhalen kunnen daarbij helpen. Niet omdat mensen met hiv verantwoordelijk zijn voor de oplossing, maar omdat herkenning vaak meer losmaakt dan cijfers en feiten alleen. Daarbij plaatst Stutterheim een belangrijke kanttekening: “Stigma is niet iets wat mensen met hiv moeten oplossen.”

een gezamenlijke opdracht

Volgens De Koning vraagt het terugdringen van stigma om inzet van verschillende partijen tegelijk. Zorgverleners, beleidsmakers, maatschappelijke organisaties en media hebben allemaal invloed op hoe er over hiv wordt gesproken en gedacht. Betere scholing kan misverstanden in de zorg verminderen. Open communicatie kan helpen om taboes te doorbreken en meer aandacht voor ervaringsverhalen kan bijdragen aan begrip.

De medische vooruitgang van de afgelopen decennia is indrukwekkend. De volgende stap is om af te rekenen met achterhaalde beelden van hiv en ruimte te maken voor de realiteit van nu. De medische werkelijkheid is veranderd, nu de samenleving nog.

Kijk voor meer info op viivhealthcare.com.